2011年03月30日(水)
片側顔面けいれん
今回手術したのは片側顔面けいれんを完治するため。
この病気を手術するにあたりネットを通じて、同じ病気の方、手術された方から情報や勇気をいただきました。
もし、同じ症状で悩んでる方の参考になるかどうかわかりませんが、ここに記しておきます。
●経緯／６年前に発症。
神経内科で「片側顔面痙攣」と診断され、薬の処方。
薬はほとんど効かないと言われたとおり、効き目無く、気休めに飲んだきり。
頻度もすくなかったので我慢できたが、月日が経つにつれひどくなるので2年前に手術することを目的に大学病院を受診。
手術のリスクの話などを聞いて、とりあえずはボトックス注射を打って様子をみてみるという判断。
ボトックスは、打った時は効くが、3、4ヶ月くらいすると元通り。目の痙攣よりも口角の引き攣れが酷い。
結局3回打ちましたが、ボトックスは受けるために予約受診が必要、費用の面（ボトックス1回16000円）など長期受けるのが手間なのと、けいれんによる睡眠の妨げ、人と会うことの苦痛など、精神的なことも考え手術を決心。
●3月7日 午後入院手続きの後、MRI検査
●3月8日 採血、レントゲン、心電図、肺機能検査、CT
CTで造影剤を注射したら身体が急激に熱くなる。
スーパーサイア人になる時ってこんな感じかな（笑）なんて思う
●3月9日 採血 夕方執刀医からの説明、同意書にサイン
今なら止められるよと言われたが、決意は固い
麻酔科医の説明、同意書にサイン
●3月10日 夜の12時から、絶食
術前の入院期間が長いよね（笑）
●3月11日 朝の6時から、絶飲
8：30 手術用ストッキングを履いて、手術室へ
意外に広い手術室に、手術を受ける人がたくさん
調理場みたいな感じ もちろん調理されるのは私（笑）
卵のパックの様なスポンジを敷いたベッドに寝る
マスクをはめて深呼吸したら
あれよあれよという間に意識がなくなる…
2時頃（たぶん） 名前を呼ばれて目覚める
ほんの少し寝てた気分
目覚めはよかった・・・
しかし少しでも身体をうごかされると吐き気が襲う
髄圧の低下でちょっとの揺れで気持ち悪くなる
30分程様子をみて、CT室に移動
CT室についたとたん地震
エレベーターが止まってなかなか部屋に戻れず気分もどんどん悪くなる
30分くらい（？）して非常用エレベーターが動きだし部屋へ
気持ち悪い、傷口は痛い、管はいっぱい繋がれて
術中の体制のせいか身体が痛くて寝れなく気分は最悪
でも、手術した人たちの話でツライのは1・2日だけ
という言葉を思い出してひたすら耐えるのみ
●3月12日 朝、やっと水を飲むことを許される
吐き気も収まり、CT、レントゲン検査、傷口の処置
鼻の管も抜ける
お昼におかゆを6分目食べた
おかずが天ぷらだった、見ただけでゲンナリ
夜もおかゆを6分目
点滴早く外したいので頑張って食べた！
夜、歩いてみる。ふらつくこともなし
●3月13日
朝から普通に室内を歩く。
鏡を見て、おでこにホッチキスが刺さっているのをみつけてビックリ
ズレないようにホッチキスで留めたとか…
ご飯は普通食に戻る。
尿管も取れ、昼には点滴も取れた。
やはり身体に管がないのは快適
テレビを見たり起きている時間が長い。
●3月14日
シャワーを浴びる
院内なら歩いてもよいと言われたので、室外も歩いてみる
●3月15日
大部屋に戻る。
もう普通に歩き回る。
就寝22時だけどドラマの最終回が見たくて
布団の中で隠れて携帯でTVを見る。怪しい
●3月16日
院内スタバや売店、コインランドリー行ったり
まったくベッドにいない患者（笑）
たまたま東野圭吾の「変身」を読んでいたのだが
開頭手術後向きではない
●3月17日
同室の方に「お元気そうに見えるけどどこがお悪いの？」と聞かれた（笑）
どうも元気よくスタスタと歩く姿が患者らしくないようだ
●3月18日
抜糸。イマドキはホッチキスみたいなので止めてあるからホントは糸じゃないけど
パチパチと見事に抜く、痛くなーい
やっとシャンプー。看護師さんに洗ってもらう
1週間洗えないのがツラかった。
午後MRI検査
●3月19日
先生からの手術中の写真を見せてもらう。
500円玉くらいの穴から自分の頭蓋骨の中を見た。
なかなか見れない貴重な画像。ちょっと欲しかった。
お見舞いに来てくれた友達とスタバでおしゃべり。
あんまり頭まわってない感（いつもと一緒か？笑）
●3月20日
午前中退院
振り返ってみると入院生活をそれなりに楽しんでましたが、手術はやはり怖かったです。
難聴、顔面麻痺、その他の合併症のリスクがあることを医師から常に聞かされていたので、術後耳が聞こえた時はホッとしました。
この顔面けいれんは命に関わる病気ではないので、医師も積極的に手術を進めません。
リスクの説明に納得した上で患者が完治したいと思えば手術ということになるので、なかなか決断しにくいです。
でも症状が悪化し人と会うのが億劫になり、このままでは社会生活に支障を来してしまう、精神的にもまいってしまうと思い、リスクよりも手術の可能性に掛けたくなりました。
無事手術は成功し、痙攣もほぼ止まりましたが、やはり頭を15センチくらい切らなくてはいけない手術なので、悩んでいても焦らないで、信頼できる医師、病院を探して相談してください。
適した時期というものがあると思います。
Posted by 管理者 at 20時46分
コメント
こんにちは
へんそく顔面痙攣のﾌﾞﾛｸﾞ記事を見てﾒｰﾙ送信させていただきました
実は､去年末くらいから左側へんそく顔面痙攣になってしまい､年明けに神経内科を受診したところ､手術でしか治らないと言われ､今は様子みてる状態ですが､最近､頻繁に痙攣するようになり､精神的にもｲﾗｲﾗしています
近い将来手術をするしかないのかな〜?とも考えているのですが…
気になるのが手術費用の事などです
へんそく顔面痙攣の手術費用ってどの位かかるのでしょうか?
やはり手術しか治す方法がないのでしょうか?
いきなりのﾒｰﾙ送信､そして質問ばかりで申し訳ないです
よろしければわかる範囲で教えていただけないでしょうか?
よろしくお願いします!m(_ _)m
スモモさん
はじめまして
痙攣、不快ですよね。
悩んでここにたどりついたのでしょう。
私もいろいろ検索して調べてましたから
入院費用ですが、入院前に高額医療の申請を済ませていたので
支払った額は約13万円でした。病院によって、また個室料金、入院日数で違ってくると思うので参考程度で。
＞手術しか治す方法がないのでしょうか?
私は医療従事者ではないので断言できませんが、私が医師に聞いた時点では完治は手術だけでした。一時的にはボトックス注射もありますが、完治はしません。
現在の私ですが、完治して痙攣のことも忘れて生活しています。
手術をしてよかったと思ってます。
でもスモモさんに手術をしたほうがいいとは言えません。
それは手術はやはり大変なことですし、術後はとてもしんどい思いをします。
リスクもあります。
信頼・納得できる医師、病院で十分に説明を受けてから判断される事をおススメします。
質問への丁寧な返信ｺﾒﾝﾄ有難うございます｡
今は､症状が出てまだ数ヶ月ですが､
手術をしない限り､一生この症状を抱えて生きて行かなければならないのかと思うと､正直､苦痛でした｡
女性ですから､頻繁に顔面が引きつって変形し､みにくくなるのは､何才になっても気になる事だと思うので…
手術のﾘｽｸと症状の苦痛さをてんびんにかけ､ﾘｽｸより苦痛の方が上回った時､手術を考えたいと思います｡
手術を考えるうえで費用の事も気になる点でした｡
高額医療費の申請手続きをすれば､費用は大きな負担になる程ではないのですね｡
不安や疑問がひとつ解決して嬉しいです｡
もう少し様子を見て先の事を考えたいとおもいます(^-^)
情報､有難う御座いましたm(_ _)m
私は40代です。若いコじゃないから（笑）顔が少々変でも我慢すればいいかと諦めたことありましたが、そう思っててもやはり気になって人と会うことが苦痛になるもの。
他の人からは「気にならないよー」と言われたこともありますが、当人にとって毎日痙攣との付き合いはしんどかったです。
某SNSにもコミュティがありますが、手術を経験された方、
これから手術に挑む方などたくさんいらっしゃいます。
ボトックスで長期対処されている方もいらっしゃいます。
とにかく、みなさん痙攣によって精神的苦痛を受けていて
それから開放されたいと思っていることがわかります。
選択が何であれ、我慢して精神的にまいってしまうことのないよう
よい方向に向かわれることを願っています (^-^)
はじめまして。
パソコンが苦手なため失礼がありましたらすみません。
以前の記事にコメントを寄せていいのかもわからないのですが、どうしても気になったので聞いてみようと思いました。
私は９年ほど前から片側顔面けいれんになり、ボットックスを注射してきましたが、効果が得られず今回手術をする決心をしました。
しかし、病院選びに迷っています。
ブログを拝見していると、近い地区にお住まいのようなので、病院の決め手を教えていただけませんか？
まめさん
はじめまして
長い間辛い思いをされてきましたね。
私が手術をしたのは名古屋の桜山にある市大病院です。
そこに行くまでにネット、片側顔面けいれんのコミュニティなどで手術をされた人たちがどこの病院で手術を受けたのかを調べました。
その結果、東海地方で名前が挙ったのは上記病院とF衛生保健大学でした。
たまたま市大に行き、自分が信頼できる先生に巡り会えたのでそこで手術ということになりましたが、もしここで納得いかなければもうひとつの病院に行っていたと思います。
手術は先生に任せるしかないですから、信頼できる医師、病院を探そうと思ってました。
ただ、私の手術を執刀していただいた先生は最近関東の病院に移られたようです・・・
あまり参考にならなかったかもしれませんが
まめさんが信頼できる先生と病院に出会われることを願っております。
突然のコメント失礼致します。
私は40代女性で、片側顔面痙攣を3年前から患っていたのですが、
手術日が本日決まりました。
これまでボトックス注射で対処していましたが、
予約が必要な事、
費用が病院への交通費も含め、1回18,000円近くかかること、
すぐに効果がきれてしまうこと等、煩わしさから手術を決意し、
手術待ち状態でした。
費用のこと、手術前・手術当日・手術後・退院後などなど、
それぞれに不安だったり、わからないことがありますが、
ともさんのブログを見つけて、同じ症状で悩んでいた方が、
今こうして日常生活を支障なく過ごしておられる事を拝見し、勇気付けられました。
手術日は9月10日、入院は9月6日からです。
このブログに出会えてうれしいです、ありがとうございます。
みもざさん
はじめまして
メモ書きのようなこのブログに、出会えてうれしいと言っていただき
ありがとうございます。
手術から1年5ヶ月過ぎて、今では痙攣のことを忘れて生活していますが
片側顔面痙攣を患っている方からコメントをいただくと、痙攣の事で常に悩んでいた自分を思い出します。
手術が終わるまで不安が尽きないかもしれませんが
完治することを信じて、頑張ってください。
応援しています！
こんばんは。
先日、病院を迷っていてコメントした者です。
悩みましたが桜山の病院でお世話になることにしまた。
不安ですが、よくなることを信じてがんばってきます。
ありがとうございました。
まめさん
前に進むことができて、よかったです。
今日で手術してちょうど1年半経ちました。
痙攣、手術のことがもっと前のことのようです。
完治するまでは、不安はでいっぱいだったのに。
まめさんにもこんな日がくることを願っています。
応援しています！！
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