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2011年03月30日(水)

片側顔面けいれん

今回手術したのは片側顔面けいれんを完治するため。

この病気を手術するにあたりネットを通じて、同じ病気の方、手術された方から情報や勇気をいただきました。
もし、同じ症状で悩んでる方の参考になるかどうかわかりませんが、ここに記しておきます。

●経緯/6年前に発症。
神経内科で「片側顔面痙攣」と診断され、薬の処方。
薬はほとんど効かないと言われたとおり、効き目無く、気休めに飲んだきり。
頻度もすくなかったので我慢できたが、月日が経つにつれひどくなるので2年前に手術することを目的に大学病院を受診。
手術のリスクの話などを聞いて、とりあえずはボトックス注射を打って様子をみてみるという判断。
ボトックスは、打った時は効くが、3、4ヶ月くらいすると元通り。目の痙攣よりも口角の引き攣れが酷い。
結局3回打ちましたが、ボトックスは受けるために予約受診が必要、費用の面(ボトックス1回16000円)など長期受けるのが手間なのと、けいれんによる睡眠の妨げ、人と会うことの苦痛など、精神的なことも考え手術を決心。

●3月7日 午後入院手続きの後、MRI検査

●3月8日 採血、レントゲン、心電図、肺機能検査、CT
CTで造影剤を注射したら身体が急激に熱くなる。
スーパーサイア人になる時ってこんな感じかな(笑)なんて思う

●3月9日 採血 夕方執刀医からの説明、同意書にサイン
今なら止められるよと言われたが、決意は固い
麻酔科医の説明、同意書にサイン

●3月10日 夜の12時から、絶食

術前の入院期間が長いよね(笑)

●3月11日 朝の6時から、絶飲
 8:30 手術用ストッキングを履いて、手術室へ
 意外に広い手術室に、手術を受ける人がたくさん
 調理場みたいな感じ もちろん調理されるのは私(笑)

 卵のパックの様なスポンジを敷いたベッドに寝る
 マスクをはめて深呼吸したら
 あれよあれよという間に意識がなくなる…

 2時頃(たぶん) 名前を呼ばれて目覚める
 ほんの少し寝てた気分

 目覚めはよかった・・・
 しかし少しでも身体をうごかされると吐き気が襲う
 髄圧の低下でちょっとの揺れで気持ち悪くなる

 30分程様子をみて、CT室に移動
 CT室についたとたん地震
 
 エレベーターが止まってなかなか部屋に戻れず気分もどんどん悪くなる
 30分くらい(?)して非常用エレベーターが動きだし部屋へ

 気持ち悪い、傷口は痛い、管はいっぱい繋がれて
 術中の体制のせいか身体が痛くて寝れなく気分は最悪

 でも、手術した人たちの話でツライのは1・2日だけ
 という言葉を思い出してひたすら耐えるのみ

●3月12日 朝、やっと水を飲むことを許される
 吐き気も収まり、CT、レントゲン検査、傷口の処置
 鼻の管も抜ける
 
 お昼におかゆを6分目食べた
 おかずが天ぷらだった、見ただけでゲンナリ

 夜もおかゆを6分目
 点滴早く外したいので頑張って食べた!
 夜、歩いてみる。ふらつくこともなし

●3月13日
 朝から普通に室内を歩く。
 鏡を見て、おでこにホッチキスが刺さっているのをみつけてビックリ
 ズレないようにホッチキスで留めたとか…

 ご飯は普通食に戻る。
 尿管も取れ、昼には点滴も取れた。
 やはり身体に管がないのは快適
 テレビを見たり起きている時間が長い。

●3月14日
 シャワーを浴びる
 院内なら歩いてもよいと言われたので、室外も歩いてみる

●3月15日
 大部屋に戻る。
 もう普通に歩き回る。
 就寝22時だけどドラマの最終回が見たくて
 布団の中で隠れて携帯でTVを見る。怪しい

●3月16日
 院内スタバや売店、コインランドリー行ったり
 まったくベッドにいない患者(笑)
 たまたま東野圭吾の「変身」を読んでいたのだが
 開頭手術後向きではない

●3月17日
 同室の方に「お元気そうに見えるけどどこがお悪いの?」と聞かれた(笑)
 どうも元気よくスタスタと歩く姿が患者らしくないようだ

●3月18日
 抜糸。イマドキはホッチキスみたいなので止めてあるからホントは糸じゃないけど
 パチパチと見事に抜く、痛くなーい
 やっとシャンプー。看護師さんに洗ってもらう
 1週間洗えないのがツラかった。
 午後MRI検査

●3月19日
 先生からの手術中の写真を見せてもらう。
 500円玉くらいの穴から自分の頭蓋骨の中を見た。
 なかなか見れない貴重な画像。ちょっと欲しかった。
 お見舞いに来てくれた友達とスタバでおしゃべり。
 あんまり頭まわってない感(いつもと一緒か?笑)
 
●3月20日
 午前中退院

振り返ってみると入院生活をそれなりに楽しんでましたが、手術はやはり怖かったです。
難聴、顔面麻痺、その他の合併症のリスクがあることを医師から常に聞かされていたので、術後耳が聞こえた時はホッとしました。

この顔面けいれんは命に関わる病気ではないので、医師も積極的に手術を進めません。
リスクの説明に納得した上で患者が完治したいと思えば手術ということになるので、なかなか決断しにくいです。
でも症状が悪化し人と会うのが億劫になり、このままでは社会生活に支障を来してしまう、精神的にもまいってしまうと思い、リスクよりも手術の可能性に掛けたくなりました。

無事手術は成功し、痙攣もほぼ止まりましたが、やはり頭を15センチくらい切らなくてはいけない手術なので、悩んでいても焦らないで、信頼できる医師、病院を探して相談してください。
適した時期というものがあると思います。

Posted by 管理者 at 20時46分

コメント

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こんばんは。
相談にのっていただいた、まめです。

無事、手術が終わりました。手術前に報告をと思いましたが、成功するまで怖くてできませんでした。すみません。

いまのところ再発もなく、思い切ってやってよかったです。

ありがとうございました。


まめ 2012年11月01日 23時30分 [削除]

まめさんへ

手術の成功おめでとうございます。

術前・術後いろいろ大変だったでしょう
お疲れさまでした。

無事に終わって本当によかったです ^_^


うれしいご報告
ありがとうございました。

とも 2012年11月03日 21時01分 [削除]

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